Πώς είναι η ζωή μιας μαμάς ενός παιδιού ΑΜΕΑ στην Ελβετία; Η μητέρα του Παναγιώτη, ενός γλυκύτατου παιδιού ΑΜΕΑ, εξομολογείται τους λόγους που την έφεραν στην Ελβετία καθώς και τις διαφορές ανάμεσα στις δύο χώρες.
«Θα ήθελες να μοιραστείς την εμπειρία σου σχετικά με το πώς είναι η ζωή στην Ελβετία για μια μητέρα με παιδί ΑΜΕΑ; Πιστεύω ότι θα δώσεις πολύ δύναμη και σε άλλους γονείς». Αυτή ήταν η πρώτη ερώτηση που έκανα στην Στεφανία, χαζεύοντας παράλληλα τα μπλέ μαλλιά της αφού ο δικός μου κρυφός πόθος είναι το ροζ χρώμα μαλλιών.
«Φυσικά», μου λέει, «δεν έχω κανένα πρόβλημα να μιλάω για αυτό».
Την Στεφανία είχα την χαρά να την γνωρίσω διαδικτυακά ως συνδιαχειρίστρια ενός από τα πιο δραστήρια group που έχουν δημιουργηθεί στην ελληνική ομογένεια της Ελβετίας με τίτλο «Ελληνίδες μαμάδες στην Ελβετία» . Πριν διαμορφώσω τις ερωτήσεις της συνέντευξής πολλά πράγματα χόρευαν στο μυαλό μου.
Στεφανία είναι σωστό να λέμε ΑΜΕΑ ή πρέπει να χρησιμοποιούμε κάποια άλλη έκφραση;
Η άποψη μου είναι ότι δεν πρέπει να φοβόμαστε τις λέξεις… Έχω ακούσει τα τελευταία 14 χρόνια που είμαι μητέρα ενός αγοριού με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες πολλές politically correct εκφράσεις όπως «Παιδιά/Άτομα με Ειδικές Ανάγκες», «Παιδιά/Άτομα με Ειδικές Ικανότητες», «Παιδιά/Άτομα με Ιδιαιτερότητες» που κάθε φορά αλλάζουν σύμφωνα με τα τελευταία θέλω των Οργανισμών. Επομένως ας χρησιμοποιεί ο καθένας τον όρο που τον κάνει να αισθάνεται πιο άνετα, προσωπικά δεν έχω κανένα πρόβλημα με οποιαδήποτε τίτλο. Η ουσία δεν αλλάζει.
Πώς αποφάσισες να αλλάξεις χώρα;
Ζούσαμε στην Ελλάδα μέχρι το τέλος του 2018 και όσο μεγάλωνε ο γιος μας τόσο μεγάλωναν και τα προβλήματα της καθημερινότητας. Το να ζεις στην Ελλάδα και να χρειάζεται να χρησιμοποιείς αναπηρικό καρότσι είναι εφιάλτης. Δεν είχαμε κανένα πρόβλημα με τους γιατρούς και ειδικά με τους θεραπευτές του γιου μας γιατί ήταν όλοι εξαίρετοι. Δυστυχώς όμως τα θετικά ξεκινάνε και σταματάνε εκεί. Η Πρόνοια στην Ελλάδα είναι μηδενική. Το κράτος δεν προσφέρει τίποτα ουσιαστικό ώστε να βοηθήσει αυτά τα άτομα. Η προσβασιμότητα σε δρόμους, κτίρια, πάρκινγκ είναι ελάχιστη έως καθόλου.
Τεράστιο παράδειγμα τα πεζοδρόμια. Δεν πας βόλτα με το αναπηρικό, όχι. Ξεκινάς για μια τεράστια και αδύνατη περιπέτεια που στο τέλος της θα σε αφήσει αγανακτισμένη, στεναχωρημένη και εξουθενωμένη ψυχικά και σωματικά. Ίσως κάποιες από εσάς να το έχετε ζήσει στην προσπάθεια σας να πάτε μια βόλτα με το μικρό σας στο καρότσι. Ξυπνούσα κάθε πρωί και σκεφτόμουν γεμάτη άγχος τι θα αντιμετωπίσω σήμερα. Η παιδεία τώρα είναι άλλο θέμα. Βρήκα συμπαράσταση και βοήθεια από πολλούς ξένους στο δρόμο, όσο όμως δεν τους ενοχλείς. Όταν έπρεπε ας πούμε να σηκωθούν από την καρέκλα της καφετερίας, μεγάλη μάστιγα για τα ΑΜΕΑ οι καρέκλες στα πεζοδρόμια ποτέ μα ποτέ δεν αφήνουν χώρο να περάσει καρότσι, θα με κοιτούσαν στραβά γιατί τους ενόχλησα από τον καφέ τους. Μου έχουν πει το θεϊκό «Γιατί δεν κατεβαίνεις στον δρόμο να περάσεις;». Μα πόσο χαζή πια; Πώς δεν το σκέφτηκα; Ή όταν θα τους δεις να παρκάρουν σε θέση ΑΜΕΑ ή μπροστά από διάβαση (τις ελάχιστες λειτουργικές που υπάρχουν) και όταν τους αντιμετωπίσεις ή θα σε βρίσουν ή θα σου πουν «Πώς κάνεις έτσι; 5 λεπτά θα κάνω». Μα ναι φυσικά με την ησυχία σας!! Θα σας περιμένουμε να τελειώσετε και συνεχίζουμε μετά την πορεία μας.
Στην Ελλάδα, όταν για να περάσω με το καρότσι, οι άνθρωποι έπρεπε να σηκωθούν από την καρέκλα της καφετερίας (η οποία βρισκόταν στο πεζοδρόμιο), θα με κοιτούσαν στραβά γιατί τους ενόχλησα από τον καφέ τους. Μου έχουν πει το θεϊκό «Γιατί δεν κατεβαίνεις στον δρόμο να περάσεις;». Μα πόσο χαζή πια; Πώς δεν το σκέφτηκα;
Το χειρότερο από όλα όμως και αυτό που μας έκανε την μετανάστευση μονόδρομο ήταν το «Μετά». Τι θα απογίνει αυτό το παιδί όταν θα φύγουμε; Στην Ελλάδα είναι το μόνιμο άγχος όλων των οικογενειών με παιδί ΑΜΕΑ. Υπάρχουν ελάχιστες δομές για αυτό το «Μετά» και σίγουρα όχι κατάλληλες για όλες τις περιπτώσεις.
Έβλεπα ότι η μεγάλη μου κόρη, έχουν 3 χρόνια διαφορά, είχε πάρει από μόνη της το ρόλο της φροντίστριάς του. Σκεφτήκαμε ότι ποτέ δεν θα ανοίξει τα φτερά της να πετάξει γιατί πάντα θα σκέφτεται τον αδελφό της. Άρα έπρεπε να βρεθεί τέτοια λύση που θα ηρεμούσε και την ίδια.
Σκεφτόμασταν σε ποια χώρα θα πάμε μέχρι που κάναμε ταξίδι αναψυχής στην Ελβετία. Να φανταστείς ο σύζυγος μόλις είδε την ποιότητα των δρόμων και των πεζοδρομίων καθώς και των Μέσων Μαζικής Μεταφοράς δάκρυσε. Γύρισε και μου είπε «Εδώ». Φυσικά με βρήκε απολύτως σύμφωνη.
Πώς προετοιμάστηκες /τι χρειάστηκε για να έρθεις Ελβετία;
Έρευνα, έρευνα, έρευνα!!! Τουλάχιστον 1,5 χρόνο μιλούσα με οποιαδήποτε ήταν διατεθειμένος να μου δώσει πληροφορίες για την ζωή εδώ καθώς και για το εκπαιδευτικό σύστημα. Ευτυχώς νωρίς μπήκα και στην ομάδα μας «Ελληνίδες Μαμάδες της Ελβετίας» όπου εκεί γνώρισα πολλές αξιόλογες γυναίκες που ήταν διατεθειμένες να μου χαρίσουν τον χρόνο τους και να με κατατοπίσουν. Στην αρχή η βοήθεια που πήρα από συγκεκριμένα άτομα, δεν τα αναφέρω για να μην αδικήσω κανενός την βαρύτητα της βοήθειας που μας πρόσφεραν, ήταν τόσο ουσιαστική και καθοριστική που τολμώ να πω ότι χωρίς αυτούς μπορεί και να μην τα είχαμε καταφέρει.
Όταν ωρίμασε η κατάσταση ήρθε ο άντρας μου Ελβετία, χωρίς δουλειά αλλά αποφασισμένος. Σε 10 μήνες ήρθαμε και εμείς.
Όταν ωρίμασε η κατάσταση ήρθε ο άντρας μου Ελβετία, χωρίς δουλειά αλλά αποφασισμένος. Σε 10 μήνες ήρθαμε και εμείς. Αυτό που λέω πάντα με όποιον μιλάω και θέλει να μετακομίσει εδώ είναι ότι η Ελβετία θέλει Υπομονή και Επιμονή!
Τι σου λείπει περισσότερο από την Ελλάδα;
Οικογένεια και φίλοι. Τίποτα άλλο.
Τι σου αρέσει πιο πολύ εδώ;
Με τον κίνδυνο να χαρακτηριστώ γραφική θα πω όλα! Για εμάς εδώ είναι παράδεισος. Ζούμε 4 χρόνια εδώ και δεν έχω βρει τίποτα αρνητικό. Ακόμα και ο καιρός μου ταιριάζει!
Ποιες χρήσιμες πολιτικές θα μπορούσε να υιοθετήσει η Ελλάδα από την Ελβετία αναφορικά με τα ΑΜΕΑ διευκολύνοντας τους γονείς;
Η διαφορά μεταξύ των δύο χωρών σε αυτό το κομμάτι είναι τεράστια. Από μηδενική πρόνοια σε πρόνοια που λειτουργεί 100%. Πιστεύω λοιπόν ότι πρέπει η Ελλάδα να ξεκινήσει από την βάση. Από τα σχολεία και την ενημέρωση της διαφορετικότητας. Να αρχίσει να ξοδεύει περισσότερα χρήματα στις ανάγκες των ΑΜΕΑ και να αρχίσει να βλέπει σοβαρά το κομμάτι του «Μετά» που είναι ο μεγαλύτερος εφιάλτης των γονέων.
Πιστεύω ότι η Ελλάδα πρέπει να ξεκινήσει από την βάση. Από τα σχολεία και την ενημέρωση για την διαφορετικότητα. Να αρχίσει να ξοδεύει περισσότερα χρήματα στις ανάγκες των ΑΜΕΑ και να αρχίσει να βλέπει σοβαρά το κομμάτι του «Μετά» που είναι ο μεγαλύτερος εφιάλτης των γονέων.
Δυσκολεύτηκες με την γλώσσα/τον διαφορετικό τρόπο ζωής;
Έχω την τύχη να ζω Ζυρίχη που οι περισσότεροι μιλάνε αγγλικά επομένως δεν βρήκα ιδιαίτερες δυσκολίες στην επικοινωνία μου. Φυσικά ξεκίνησα άμεσα μαθήματα γερμανικών γιατί απλούστατα ζω εδώ. Άρα πρέπει να μάθω σιγά σιγά και την γλώσσα. Ο διαφορετικός τρόπο ζωής δεν μπορώ να πω ότι με απασχόλησε ιδιαίτερα. Στην αρχή μου φαινόντουσαν όλα εξωτικά και ενδιαφέροντα ενώ τώρα απλά σέβομαι τον τρόπο τους και υιοθετώ από αυτόν ότι μου ταιριάζει.
Πώς θα περιέγραφες την επαγγελματική σου ζωή; Οι εργοδότες είναι υποστηρικτικοί απέναντι στον γονέα με ΑΜΕΑ;
Δεν έχω εργαστεί ακόμα στην χώρα αλλά από αυτά που έχω ακούσει και δει με τους εργοδότες του άντρα μου τολμώ να πω ναι.
Έχεις κάποια συμβουλή για όσους γονείς ενδιαφέρονται να έρθουν;
Για γονείς με ΑΜΕΑ παιδί θα το πρότεινα ανεπιφύλακτα. Θα τους έλεγα να κάνουν το αδύνατο δυνατόν να έρθουν. Να κάνουν φυσικά πριν, όπως και εγώ, την έρευνα τους. Ας
πούμε αυτό που μου έκανε φοβερή εντύπωση στην αρχή ήταν ότι τα ΑΜΕΑ δεν έχουν
προτεραιότητα γιατί απλούστατα δεν την χρειάζονται! Οι ουρές είναι πάντα
διαχειρίσιμες καθώς και ο χώρος αναμονής. Ακόμα τα επιδόματα αναλογικά είναι ίδια με
την Ελλάδα, η μεγάλη διαφορά όμως είναι ότι, ότι χρειάζεται το παιδί στο προσφέρει
δωρεάν το Ταμείο Αναπηρίας, όταν αντίστοιχα στην Ελλάδα το ασφαλιστικό ταμείο
κάλυπτε ένα πολύ μικρό ποσό των εξόδων.
Στην Ελβετία τα ΑΜΕΑ δεν έχουν προτεραιότητα γιατί απλούστατα δεν την χρειάζονται!
Στην δική μας περίπτωση π.χ. μας έχουν δώσει νάρθηκες ημέρας και νύχτας, αναπηρικό καρότσι στα μέτρα του μικρού, ορθοστάτη, καρέκλα φαγητού κ.α. Υπάρχουν ακόμα φιλανθρωπικές οργανώσεις, όπως
το Pro Infirmis, που καλύπτει οικονομικά όσα δεν μπορεί να σου προσφέρει το Ταμείο Αναπηρίας. Για παράδειγμα αν δεν έχεις την οικονομική δυνατότητα να αγοράσεις αμάξι με χώρο για αναπηρικό καρότσι στο προσφέρουν αυτοί με μια μικρή επιβάρυνση για τους γονείς ενώ την μετατροπή του αμαξιού σε ΑΜΕΑ, ειδική ράμπα και μηχανισμούς ασφαλείς, στην προσφέρει δωρεάν και πάλι το Ταμείο Αναπηρίας.
Ακόμα τα ειδικά σχολεία δεν συγκρίνονται σε κανένα σημείο με εκείνα της Ελλάδας. Είναι σχολικά
συγκροτήματα ειδικά διαμορφωμένα για τις ανάγκες των παιδιών ενώ το σχολικό πρόγραμμα, εκτός των καθιερωμένων θεραπειών, περιλαμβάνει πολλές και διαφορετικές δραστηριότητες ενώ σου προσφέρουν και φύλαξη (να παραμένει το παιδί στο σχολείο πέρα των σχολικών ωρών καθώς και τις ημέρες των διακοπών). Για γονείς με παιδιά τυπικής ανάπτυξης θα τους πρότεινα επίσης να δοκιμάσουν να έρθουν εδώ. Δεν ταιριάζει σε όλους η Ελβετία. Στην αρχή μου δημιουργούσε έκπληξη όταν έβλεπα ότι πολλοί θέλανε να γυρίσουν Ελλάδα, γρήγορα όμως κατάλαβα ότι αυτοί οι άνθρωποι ζούσαν σε τελείως διαφορετική Ελλάδα από εμένα. Ο καθένας με τις εμπειρίες τους και τα θέλω τους. Αλλά στο τέλος νομίζω ότι είναι καλύτερα να ζεις εκεί που νοιώθεις ευτυχισμένος.
Πώς φαντάζεσαι το μέλλον σου;
Να μάθω καλά την γλώσσα και να βρω μια δουλειά που δεν θα με αγχώνει!
Και σαν δεύτερη σκέψη, μμμ... ίσως να ξαναβάψω τα μαλλιά μου μωβ...
コメント